Hospice - historisk baggrund

Artikel type
faktalink
bibliotekar Erling Pedersen, DBC. 1999
Main image
Borgmesteren af Bromley i London, Ernest Noad, deltager i en indsamling til fordel for St. Christophers's Hospice.
Borgmesteren af Bromley i London, Ernest Noad, deltager i en indsamling til fordel for St. Christophers's Hospice.
Foto: Keith Larby / Scanpix

Fra middelalderen kendes hospice, også kaldet herberg, som et sted, hvor munke og nonner tog sig af de rejsende og de syge, og gav dem hvile og forplejning.

Hospicetanken i sin moderne form, med effektiv smertebehandling og koncentration om den døendes faktiske behov, stammer fra England. Den engelske læge Cicely Saunders anvendte ordet hospice om lindrende behandling og pleje af døende på St. Christophers Hospice i London i 1967.

Introduktion til hospice

Der er en voksende erkendelse af betydningen af at supplere sygehusvæsenets tilbud til uhelbredeligt syge og døende med en mulighed for at vælge at tilbringe den sidste tid på et hospice
Fra bemærkninger til Forslag til folketingsbeslutning om hospicer, fremsat den 16. november 1999 af Ester Larsen (V), Henriette Kjær (KF), Birthe Skaarup (DF), Yvonne Herløv Andersen (CD), Frank Aaen (EL), Tove Videbæk (KRF) og Tom Behnke (FRI)

Hvad er et hospice?

Ordet hospice eller hospits betegner både en institution og et koncept for pleje og behandling af uhelbredeligt syge og døende.

  1. Hospice som et sted for uhelbredeligt syge og døende
    Hospice som institution er udviklet efter engelsk mønster for patienter, der ikke kan helbredes for en sygdom. Indlæggelse på hospice kan ske flere gange undervejs i forløbet og/eller kort tid før døden. På hospice gives der lindrende behandling, pleje og omsorg.
  2. Hospice som betegnelse for de principper og holdninger, der ligger til grund for den lindrende pleje og behandling af den syge og hele familien
    Hospice som koncept for pleje og behandling af uhelbredeligt syge og døende er udviklet efter amerikansk mønster. Gennem hospiceprogrammer støttes patienterne af sundhedspersonale og frivillige hjælpere (2,3)  

Hvornår startede det første hospice?

Fra middelalderen kendes hospice, også kaldet herberg, som et sted, hvor munke og nonner tog sig af de rejsende og de syge, og gav dem hvile og forplejning.
Hospicetanken i sin moderne form, med effektiv smertebehandling og koncentration om den døendes faktiske behov, stammer fra England. Den engelske læge Cicely Saunders anvendte ordet hospice om lindrende behandling og pleje af døende på St. Christophers Hospice i London i 1967.
I dag er der hospicer overalt i England. Ideen er blevet videreudviklet og der findes i tusindvis af hospicer i USA, Canada, rundt om i Europa samt i lande som Japan, Korea og Israel.
I Danmark blev det første hospice oprettet i 1992 på Skt. Lukas Stiftelsen i Hellerup (3,4)

Hvad er hospicebevægelsen?

Hospicebevægelsen er en international bevægelse, som arbejder for at få oprettet faciliteter til pleje og støtte af alvorligt syge og døende samt deres pårørende.
Den moderne hospicebevægelse blev udbredt i England i 1960'erne under indflydelse af Cicely Saunders. Bevægelsen var blandt andet en modreaktion på teknologiseringen af sundhedsvæsenet.
I Danmark er der dannet "Hospice i Danmark", der er et netværk af hospiceforberedende grupper. Netværket mødes til seminarer for at udveksle ideer, erfaringer, strategier og materialer og dermed fremme etableringen af offentligt finansierede hospice i hele landet (5,6)

Hvad er grundtanken i hospicebevægelsen?

Bevægelsen ønsker et helhedssyn på og indlevelse i patientens og de pårørendes situation, når helbredende behandling er udsigtsløs. En væsentlig grundtanke i hospicebevægelsen er at give den døende mulighed for at være tilknyttet et hjemligt miljø under trygge forhold, præget af livskvalitet og respekt for individuelle livsværdier.
Omdrejningspunkterne i hospicetankegangen er symptomkontrol, medinddragelse af pårørende, omsorg for efterladte, tværfaglighed, forskning og udvikling.
Hospice er ikke alene optaget af at give folk en værdig død, men i høj grad af at give alvorligt syge bedst mulig livskvalitet. Bevægelsen har i stigende grad sat fokus på at lindre symptomer i bredeste forstand. En del af sigtet hermed er, at flere patienter kan være hjemme i længere tid.
Hospicebevægelsens indflydelse er både praktisk og ideologisk. Gennem oprettelse af hospicer har bevægelsen givet konkrete eksempler på hvordan pleje og omsorg af døende kan håndteres. Derudover har bevægelsen bidraget til at fjerne noget af tabuopfattelsen omkring døden, så det er blevet lettere at forholde sig til dødsprocessen, både i personlige og politiske sammenhænge (5)

Hvordan passer hospicetanken ind i hospitalsvæsenet?

På de traditionelle sygehuse har forebyggelse og helbredelse længe haft højeste prioritet. For lægerne har der inden for den rivende medicinske udvikling været mere prestige i at kurere end i at lindre. Opgaven med at drage omsorg for patienter, der ikke kan kureres, kan nemt blive underprioriteret. Døden opleves som at man har tabt slaget mod sygdommen. Det betyder, at uhelbredeligt syge kan føle sig fejlanbragt på sygehuset, fordi de ikke passer ind i nogen af dets kategorier. De oplever, at de svigter som patienter, fordi de ikke kan gøre brug af lægernes medicinske viden eller deres kirurgiske færdighed (7,8)
I hospicefilosofien betragtes døden ikke som en fejl, men som en del af vores livsvilkår. Man ser på patienten, familien, livshistorien og den aktuelle situation som en helhed. Patienten er ikke bare sin sygdom. Når sygdom ikke længere lader sig behandle, er det mennesket i situationen, der er sagen.
Hospicefilosofien er både en udfordring og en inspiration for det traditionelle hospitalsvæsen. Således er der i følge læger en stigende interesse fra landets sygehuse for hospicetanken (9,10)

Videre læsning

Under videre læsning henvises til enkelte konkrete dokumenter som for eksempel én artikel eller én bog. Der kan være henvisninger til dokumenter i både trykt og elektronisk form. Dokumenterne er kvalitativt udvalgt som de mest relevante efter research og søgning i danske såvel som internationale databaser samt søgning på Internettet.

Busch, Christian Juul: Palliativ indsats i Danmark. Christian Juul Busch, Preben Cramon, Helle Timm. Redaktør: Lis Wagner. DSI - Institut for Sundhedsvæsen, 1997. 93 sider. DSI rapport nr. 97.01.
Rapporten indkredser og beskriver, hvordan den palliative (lindrende) indsats fungerer i Danmark i dag. Rapporten opstiller anbefalinger til, hvorledes man kan samordne og koordinere bestræbelserne for aktivt at forbedre den palliative indsats over for uhelbredeligt syge og døende i Danmark. bibliotek.dk

Faglige retningslinier for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen, 1999. 116 sider. Dansk tekst. Internetudgave af trykt publikation.
Retningslinierne tager udgangspunkt i WHO’s anbefalinger for palliativ (lindrende) omsorg. De henvender sig til det sundhedspersonale, der varetager den palliative (lindrende) indsats hos patienter med forventet kort levetid.
http://www.sst.dk/publ/publ1999/palliativ_indsats/index.html

Omsorg for alvorligt syge og døende redegørelse: om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. Udarbejdet af en arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen, 1996. 71 sider.
Redegørelsen beskriver hospicefilosofien med erfaringer Danmark og udlandet. Endvidere er der en række anbefalinger med henblik på at sikre og forbedre den palliative (lindrende) indsats. bibliotek.dk

Videre links

Under videre links henvises til hjemmesider og databaser på Internettet med flere eller mange dokumenter. Videre links kræver således at man selv udvælger og vurderer hvilke dokumenter man har brug for, eventuelt efter en søgning på hjemmesiden eller i databasen. Hjemmesiderne og databaserne er kvalitativt udvalgt som de mest relevante efter research og søgning på Internettet.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Centers for Disease Control and Prevention (CDC), United States Department of Health and Human Services. Engelsk tekst.
Omfattende hjemmeside under det amerikanske sundhedsministerium. Søg med søgefunktionen på for eksempel hospice, og få en række fuldtekstartikler online, mange i pdf-format, eksempelvis med statistik over hospice i USA.
http://www.cdc.gov/

Hospice Association of America. Hospice Association of America. Engelsk tekst.
Artikler og links om amerkanske hospiceforhold.
http://www.hospice-america.org/

Hospice Net: For patients and families facing life-threatening illness... Hospice Net. Engelsk tekst.
Amerikansk hjemmeside, der henvender sig til patienter med uhelbredelige eller dødelige sygdomme og deres pårørende.
http://www.hospicenet.org/

Hospice Patients Alliance. Hospice Patients Alliance. Engelsk tekst.
Amerikansk hjemmeside, der henvender sig til patienter og deres pårørende med emner af både juridisk og praktisk karakter.
http://www.hospicepatients.org/

Last Acts. Engelsk tekst.
Amerikansk organisation, der arbejder for bedre omsorg og pleje af døende.
http://www.lastacts.org/

HomeCare Online. National Association for Home Care. Engelsk tekst.
Amerikansk faglig organisation, der repræsenterer mere end 6.000 home care virksomheder, hospices og home care hjælpeorgamnisationer.
http://www.nahc.org/

Caring connections. National Hospice Foundation. Engelsk tekst.
Amerikansk organisation grundlagt i 1978, der har til formål at fremme og opretholde en kvalificeret pleje og omsorg af alvorligt syge og døde, og få hospice til at blive en integreret del af USAs sundhedssystem.
http://www.hospiceinfo.org/

Kilder

  1. Forslag til folketingsbeslutning om hospicer (Beslutningsforslag nr. B 35). Fremsat den 16. november 1999 af Ester Larsen (V), Henriette Kjær (KF), Birthe Skaarup (DF), Yvonne Herløv Andersen (CD), Frank Aaen (EL), Tove Videbæk (KRF) og Tom Behnke (FRI). Retsinformation.
    http://www.retsinfo.dk/_GETDOC_/ACCN/19991BB00035-ALLE
  2. Grove, Margit: Sygeplejefaglig ordbog. Margit Grove og Nanna Topsøe-Jensen. Gyldendal Undervisning, 1996. 208 sider.
  3. Christoffersen, Susanne: Livet før døden: terminal pleje. Susanne Christoffersen, Helle Gamborg. Gad, 1996. 132 sider.
  4. Doyle, Derek: Omsorg for døende: en bog til familien. Derek Doyle. Munksgård, 1996. 173 sider.
  5. Dødshjælp?: en redegørelse. Det Etiske Råd, 1996. 293 sider.
  6. Hospice i Danmark: et netværk af hospice-forberedende grupper. Hospice i Danmark
    http://www.hospice.dk/danmark/hosp_for.html
  7. Davidsen-Nielsen, Marianne: Nogle har talentet i vuggegave: hospicesygepleje. - Sygeplejersken. - 1999, nr. 22, side 16-22.
  8. Bøg-Jensen, Kirsten: Omsorg for syge og døende - den ultimative udfordring. - Viborg Stifts årbog. - 1996, side 68-77.
  9. Carl, Jørgen: Vejen ad hvilken. - Psykolog nyt. Årg. 52, nr. 1 (1998), side 3-5.
  10. Frenved Hansen, Charlotte: Ekstern kvalitetssikring på Sankt Lukas. Charlotte Frenved Hansen, interview med Inger Hee. - Sygeplejersken. - Årg. 96, nr. 49 (1996), side 10-15

Hospicekronologi

Thi jeg var sulten, og I gav mig at spise; jeg var tørstig, og I gav mig at drikke; jeg var fremmed, og I tog jer af mig; jeg var nøgen, og I gav mig klæder; jeg var syg, og I så til mig ... Og Kongen skal svare og sige til dem: 'Sandelig siger jeg Eder: hvad I har gjort imod en af mine mindste brødre dér, har I gjort mod mig'
Mattæus-evangeliet, kapitel 25,35-36 og 25,40

300-1700 - Hospicekronologi
300-tallet     Fabiola, en romersk dicipel af Sct. Hieronimus, åbner sit hjem i Rom for de mennesker, der er i nød. Fabiola tilbyder mad og hvile til rejsende, plejer de syge og tager sig af de døende pilgrimme.
På det tidspunkt betyder hospis både vært og gæst, og et hospitum er både sted, hvor man bliver budt velkommen som gæst og et sted, hvor venskaber bliver knyttet (2)
500-1500               Gennem middelalderen fungerer hospicer i tilknytning til kirken som mellemstationer for rejsende. Dermed kommer de også til at tage sig af de døende, da enhver bliver indbudt til at blive så længe som det er nødvendigt. Og de uhelbredeligt syge måtte blive der til de døde (2)
1600-tallet      Den unge franske katolske præst St. Vincent de Paul åbner "Sisters of Charity" - De Barmhjertige Søstre - i Paris. Søstrene åbner flere huse, der tager sig af forældreløse, fattige, syge og døende (2)
1800-1989 - Hospicekronologi
1820 Den tyske pastor Friedrich Klönne udgiver et skrift, hvori han slår til lyd for genindførsel af menighedsdiakoni på officiel kirkelig basis. Diakoni betyder tjener, og betegner en funktion i de græske, romerske og jødiske foreninger, som var almindelig i det sociale og religiøse liv før Kristus. Diakoner sørgede for, at der blevet draget omsorg for de svage og syge (2,3)
1836 På baggrund af Klönnes skrift åbner den tyske pastor Theodor Fliedner den evangeliske kirkes første diakonissehus og hospice i Kaiserwerth ved Rhinen i Tyskland. Her bliver unge kvinder uddannet til at tage et kristent kærlighedsarbejde op i menighedens tjeneste blandt syge og fattige. Udover menighedsplejen bliver der også uddannet diakonisser, søstre, til at arbejde blandt fattige, syge, straffefanger og børn (2,4)
1849 Det svenske diakonisseselskab stiftes med et diakonissehus i Stockholm (4)
1863 Den Danske Diakonissestiftelse oprettes med især Prinsesse, senere Dronning Louises hjælp (4)
1864 Kaiserwerth-Forbundet stiftes. Genindførelsen af diakonissegerningen har afhjulpet et savn, og forbundet består af de diakonisseanstalter, der har rejst sig rundt om i de protestantiske lande. I 1904 tæller forbundet 79 anstalter med 16.500 søstre (4)
1867 Finland får sit første Diakonissehus i Helsingfors og sit næste i 1869 i Viborg (4)
1868 Norges Diakonissehus grundlægges (4)
1875 Den Danske Diakonissestiftelse tager sine egne bygninger på Frederiksberg i brug efter moderhussystemet, det vil sige, at huset tjener som et hjem, med alle et hjems forpligtigelser (4)
1879 "The Irish Sisters of Charity" opretter "Our Lady's Hospice" i Dublin, som tager sig af døende. De Barmhjertige Søstre i Irland er grundlagt af Moder Mary Aikenhead. Behovet for sådanne steder er stort i 1800-tallets England, hvor de døende ofte bliver isoleret eller sendt til fattighusene for at dø under uværdige forhold (2)
1892 En anglikansk søsterorden åbner Hostel of God i London (2)
1893 Metodisterne åbner St. Luke's Home, der er det hospice, der bedst kan sammenlignes med vor tids hospicer. Hospicet er, som det eneste på det tidspunkt, grundlagt af en læge. Lægen Howard Barrett bruger i journalerne ikke fællesbetegnelser som den syge eller de døende, men beskriver hver enkelt patient. Derudover giver han en beskrivelse af patientens familie, der ofte bliver ladt tilbage uden nogen form for social sikkerhed. Det ligger tæt på den moderne hospicetanke, hvor respekten for det enkelte menneske og det sociale og familiemæssige netværk er væsentlige forudsætninger for at tilbyde den bedste behandling af den syge.
Smertebehandlingen, som er vigtig i dagens hospice, nævnes dog sjældent, hverken på St. Lukes's Hospice, eller på de andre tidlige hospicer. Årsagen er, at man hverken havde viden eller medicin til at tilbyde en effektiv smertebehandling (2)
1900-1989 - Hospicekronologi
1900 Fem af de irske søstre grundlægger St. Joseph's Convent i den østlige del af London, hvor de begynder at besøge syge i deres hjem (2)
1902 De irske søstre åbner St. Joseph's Hospice i Hackney, London med 30 senge for fattige døende (2)
1950'erne Cicely Saunders arbejder 7 år som sygeplejerske på St. Joseph's Hospice i London. Her udvikler hun sine tanker om en total omsorg for døende, en omsorg der også omfatter effektiv smertebehandling. En mere effektiv smertebehandling er muliggjort af den udvikling, der har fundet sted inden for medicinsk videnskab efter 2. verdenskrig (2)
1967 Cicely Saunders, der på dette tidspunkt er både sygeplejerske, læge og socialrådgiver, åbner St. Christopher's Hospice i London. St. Christopher's Hospice er det første forsknings- og undervisningshospice i verden. Virkningen har været stor. Både med hensyn til de patienter, der er blevet hjulpet til en værdig død, og for det sundhedspersonale, der har ladet sig inspirere til at bygge videre på Saunders ideer (2)
1987 Hospicebegrebet bliver i Storbritanien anerkendt som lægespecialet terminal care, der straks derefter bliver omdøbt til palliative medicine (5)
1990-1999 - Hospicekronologi
1992 Den 1. oktober åbner Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsens Hospice i Dronning Alexandrines Hus i Hellerup. I årene op til 1992 har Sankt Lukas stiftelsen indsamlet en del erfaringer, idet man har haft en aftale med Københavns Amt om at 15 sengepladser kunne anvendes til alvorligt syge og døende patienter (6)
1995 Den 15. november åbner Sct. Maria Hospice Center i Vejle Amt. Hospicecentret er etableret i det tidligere Sct. Maria Hospital, der ejes af Sct. Maria Stiftelsen (6)
1996 Det private hospice Carpe Diem i Bjæverskov i Skovbo Kommune åbner officielt den 12. februar i et tidligere hotel. Hospicet lukker senere på året på grund af økonomiske problemer (7)
1997 Pallitiativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg hospital åbner den 6. maj som den første af sin art i offentlig regi i Danmark (8)
1997 Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg åbner (9)
1999 KamillianerGaarden, der er Nordjyllands Amts hospice, tager imod den første patient den 23. marts. På hospicet er der også dannet et palliativt team, der organisatorisk hører under Onkologisk afdeling på Aalborg Sygehus, men fysisk har til huse på en fløj i KamillianerGaarden (10,11)
1999 Hospice Søholm etableres den 1. april på Lokalcenter Søholm i Stavtrup, syd for Brabrand Sø i et samarbejde mellem Århus Kommune og Århus Amt. Derudover er der etableret et palliativt (smertelindrende) team på Århus Amtssygehus og et palliativt team til udgående funktion til døende (12)

Videre læsning

Under videre læsning henvises til enkelte konkrete dokumenter som for eksempel én artikel eller én bog. Der kan være henvisninger til dokumenter i både trykt og elektronisk form. Dokumenterne er kvalitativt udvalgt som de mest relevante efter research og søgning i danske såvel som internationale databaser samt søgning på Internettet.

Bøg-Jensen, Kirsten: Omsorg for syge og døende - den ultimative udfordring. - Viborg Stifts årbog. - 1996, side 68-77.
Sognepræst, der har haft lejlighed til at studere den engelske hospicebevægelse på nærmeste hold under et studieophold i Oxford, giver en oversigt over bevægelsens historie og filosofi. bibliotek.dk

Kilder

  1. Bibelen. Udgivet af Det Danske Bibelselskab, 1973. 928 plus 355 sider. Den citerede tekst har været motiveringen til at Fabiola åbnede sit hjem i Rom for mennesker i nød i det 4. århundrede.
  2. Bøg-Jensen, Kirsten: Omsorg for syge og døende - den ultimative udfordring. - Viborg Stifts årbog. - 1996, side 68-77.
  3. Grove, Margit: Sygeplejefaglig ordbog. Margit Grove og Nanna Topsøe-Jensen. Gyldendal Undervisning, 1996. 208 sider.
  4. Illustreret konversationsleksikon. Redigeret af E. Rørdam. Hagerups Forlag.
  5. Davidsen-Nielsen, Marianne: Nogle har talentet i vuggegave: hospicesygepleje. - Sygeplejersken. - 1999, nr. 22, side 16-22.
  6. Omsorg for alvorligt syge og døende: Redegørelse: om hospiceprogrammer og andre initiativer inden for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen, 1996. 71 sider.
  7. Frenved Hansen, Charlotte: Kvaliteten var for ringe. - Sygeplejersken. - Årg. 96, nr. 46 (1996), side 6-10.
  8. Wieth, Xenia: At give liv til livet. Journal for sundhedsvæsenet. - 1997, nr. 2, side 4-5.
  9. Riis, Jette: Sygepleje i hospice. Jette Riis, Birgitte Christophersen. - Sygeplejersken. - Årg. 99, nr. 22 (1999), side 26-37.
  10. Laden Nielsen, Jytte: Nordjysk indsats for uhelbredeligt syge. - Dagens medicin. - 1999, nr. 8.
    http://www.dagens medicin.dk/subdir/redaktion5899.htm
  11. Det lindrende team: tværfagligt team skal hjælpe uhelbredelige patienter i Nordjyllands Amt. Kræftens Bekæmpelse. - KræftNyt. - 1999, nr. 1, 16. februar 1999.
    http://www.cancer.dk/cgi/artikler/aktuelt/vismain.cgi?vis141
  12. Århus Amt: Dagsorden for Økonomiudvalgets møde 29. november 1999. Dagsordenens punkt 10 Hospice.
    http://www.aaa.dk/dagsor/OK/291199/10.htm