Muligheder og dilemmaer ved fosterdiagnostik

Main image kapitel
Billedet viser en ultralydsscanning af et barn i livmoderen kort før det blev født.
Billedet viser en ultralydsscanning af et barn i livmoderen kort før det blev født.
Foto: Scanpix Nordfoto

Hvad er argumenterne for fosterdiagnostik?

I ”Retningslinjer for fosterdiagnostik” fra 2004 argumenterer Sundhedsstyrelsen for fosterdiagnostik ud fra princippet, at kvinder har ret til at vide, om deres barn har en alvorlig sygdom, så de har mulighed for at træffe et valg på et oplyst grundlag (se kilder). Samtidig giver fosterdiagnostik kommende forældre mulighed for at forberede sig på at få et barn med et handicap eller en alvorlig arvelig sygdom, ligesom det giver forældre, der ikke mener, de magter opgaven, mulighed for at fravælge barnet.

Ifølge patientpolitisk medarbejder i Cystisk Fibrose Foreningen Erik Wendel, der selv har den arvelige sygdom Cystisk Fibrose, har alle vordende forældre har ret til at vide, hvad de går ind til. I hans optik bør alle gravide derfor tilbydes screening for alvorlige sygdomme uanset, om de er arveligt disponeret eller ej: ”Sundhedsvæsnet bør efterkomme befolkningens ønske om at blive informeret om de muligheder, der er for at undersøge for alvorlige arvelige sygdomme i graviditeten. Kun da har de mulighed for at træffe et informeret valg om, hvorvidt de ønsker, at et kommende barn skal fødes med denne livstruende sygdom. Når nu teknologien har givet os mulighed for at undgå voldsom lidelse, er det da mærkværdigt ikke at benytte den,” skriver han i et debatindlægget ”Kun de få får lov at fravælge alvorlig arvelig sygdom” i Information (se kilder).

Et vigtigt medicinsk argument for at tilbyde fosterdiagnostik er, at det giver lægerne mulighed for hurtigere at behandle børn lige efter fødslen. Læge Olav Bjørn Petersen siger i artiklen ”Hvad vil vi vide om det ufødte barns helbred?” til Kristeligt Dagblad: ”at der fra 2004 til 2010 er sket en halvering fra over 200 til under 100 børn, der er døde lige efter fødslen på grund af misdannelser og alvorlige medfødte sygdomme.” Det skyldes blandt andet, at misdannelser og sygdomme er opdaget ved hjælp af fosterdiagnostik (se kilder).

Hvad er argumenterne imod fosterdiagnostik?

Debatten om fosterdiagnostik har efter 2004, hvor tilbuddet blev udvidet, blandt andet drejet sig om tendensen til, at flere kvinder har valgt en abort, hvis fosterdiagnostikken har vist, at barnet ville få et handicap eller en sygdom. Mange frygter i forlængelse af dette, at fosterdiagnostik kan føre til abort af raske børn, enten fordi kvinden frivilligt vælger en abort ud fra en risikovurdering, eller fordi hun ufrivilligt aborterer som følge af moderkage- eller fostervandsprøver.

Men også tendensen til at forældre fravælger børn, der med al sandsynlighed har et handicap, har vakt bekymring blandt andet hos handicaporganisationer. I artiklen ”Oles forældre er glade for de ikke havde et valg” fra Dagbladet Information, forklarer formand for etisk udvalg i Dansk Handicap Forbund, Hanne Klitgaard Larsen: ”Jeg tror, det kommer til at betyde, at vi bliver mindre og mindre tolerante over for det anderledes. Men vi skal have mongoler, for vi skal have nogen, der er anderledes, og møder vi ikke det anderledes, kan vi ikke udvide vores grænser." (se kilder). En anden bekymring omkring fravalget af børn med f.eks. Downs syndrom er, at folk ikke er klar over, at man faktisk kan have et godt liv med et handicap. I ovennævnte artikel siger Ole Kann, der selv har Downs syndrom: "jeg tror simpelthen mange er bange for, at barnet kommer til at leve et dårligt liv, for de ved ikke, hvor godt man kan have det. De tør ikke tage chancen," (se kilder).

På trods af at alvorlige handicaps og sygdomme hos fostre kun forekommer i meget få tilfælde, kan fosterdiagnostikken også give anledning til unødig bekymring hos de kommende forældre. Som Jordemoder Grit Niklasson, der har skrevet Ph.d. om emnet, siger til Dagbladet Information i artiklen ”Et foster er potentielt sygt, til det modsatte er bevist”: ”Mange af dem, der sagde ja til tilbuddene har efter fødslen sagt til mig, at de ville have haft en bedre graviditet, hvis scanningen og risikoberegningen ikke eksisterede.” Ifølge Niklasson kan konsekvensen af denne ekstra bekymring under graviditeten blandt andet være, at kvinderne får svært ved at begynde den vigtige tilknytning til barnet, før det er bevist, at det er raskt (se kilder).

Hvordan ser fremtiden ud inden for fosterdiagnostik?

I dag kan man allerede i USA og Kina få foretaget blodprøver, der med sikkerhed kan vise, om fostret har Downs syndrom. På den måde kan man undgå at lave moderkage- eller fostervandsprøver med risiko for abort. I Sverige er det første privathospital også begyndt at tilbyde disse blodprøver.

Etisk Råd forventer i ”Fremtidens fosterdiagnostik” fra 2009, at udviklingen vil komme til Danmark, ligesom de regner med, at det vil blive muligt at give detaljerede oplysninger om fostret allerede i 8. eller 9. graviditetsuge. Det er væsentligt tidligere end den danske abortgrænse i 12. uge. En anden mulighed er, ifølge Etisk Råd, at det vil blive muligt at undersøge hele barnets arvemasse. Udover at kunne afgøre risiko for forskellige sygdomme, vil det kunne vise, hvilken øjenfarve og højde barnet er disponeret for at få (se kilder). Disse nye muligheder for at få endnu mere viden om de ufødte børn, bringer imidlertid også nye etiske dilemmaer med sig. For eksempel er det i England blevet gjort lovligt at undersøge, om barnet vil blive skeløjet og på baggrund af det vælge en abort.